2010/11/17

Já se vão 10 anos

Desde 2001  quando nosso filho foi diagnosticado com  Leucodistrofia Metacromática, estamos em uma luta  constante atrás de uma forma de vencer esta terrível doença,  que afeta principalmente as crianças de maneira rápida e progressiva levando a óbito.Criei este blog não só com o objetivo de criar um canal de comunicação ágil entre  familias com o mesmo drama e que possam compartilhar suas experiências, mas também com o objetivo de despertar o interesse de  pesquisadores a pensarem em possiveís soluções para a referida doença.
Para saber um pouco mais da doença acesse o site http://www.pelavida.org.br/, e conheça também os trabalhos da ONG que criamos.André 
    

8 comentários:

  1. Excelente iniciativa , espero que o sucesso venha de forma mais rápida, e finalmente encontrem,os uma cura!!! Jose Carlos

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  2. O mundo desabou quando descobri que minha linda pequena tinha essa terrível doença e hoje cada vez que tenho a notícia que mais uma criança tem LDM eu revivo todo o meu desespero. É lamentável que mesmo com tanta informação e tecnologia a medicina ainda não tem solução para essa e muitas outras doenças, pois o que mais move pesquisadores é o mercado da vaidade. Torço que esse blog desperte o interesse de pesquisadores e autoridades para essa triste realidade. Você é uma pessoa adimirável e de muita luz.
    Parabéns!!!!

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  3. Tenho um filho com Leucodistrofia Metacromática, ele tem 23 anos e desdde aos 6 anos que tem o diagnóstico da doença. Hoje ele está bem,claro com as restrições próprias da doença. Somos uma família com 3 filhos, sendo que o mais novo com 14 anos é adotivo, mas o irmão biológico não apresentou a doença. È um cuidado de 24 horas,mas fazemos com muito carinho,somos abençoados por te-lo ainda conosco, pois as vezes é uma doença rápida. Esperamos que alguma equipe médica consiga algo que ajude na cura para todos os pacientes.
    Tenham fé, somente o Senhor pode nos fortalecer nessa caminhada. Lilian

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  4. André,
    Sou o pai do Caio e quero parabenizá-lo pela iniciativa.
    Após a fase do desespero chegou o momento de lutar contra esta doença. O Caio está com 4 anos (2 com a doença). Com a união dos pais talvez consigamos algo mais rápido.
    Conte comigo!

    Grande abraço.

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  5. André,
    Como o mundo tem sorte em ter pessoas como você e sua esposa.
    Parabéns!
    Um abraço de sua antiga professora.

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  6. olá, também tenho uma filha assim com 4 anos(2,5 com a doença) so Deus para nos dar o conforto e o consolo para conseguirmos vencer esses momentos dificeis que passamos, creio no poder de Deus para fazer o milagre na vida de todas essas crianças, nao desista de lutar coloque nas maos de Deus. Deus abençoe!

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  7. È...
    Não é facil.. tenho um irmão de 8anos e desde 3 foi diagnosticado o LDM, tenho sofrido como irmão e como filho por ver minha mãe. Mas Deus tem ensinado muitas coisas através dele,,na verdade somos felizardos ,,,pois crianças desta forma tem nos moldado para um novo nivel de vida...que não possui relação ao materialismo pregado......estamos juntos brother....

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  8. Olá, eu tenho uma filha de dois anos e 8 meses, foi diagnosticada a leucodistrofia a 1 ano e 9 meses. tem cido uma luta mas Deus tem nos dado força para vencer cada etapa,ela tem um irmão mais velho de cinco anos que graças a Deus não tem nem um sintoma e há ama muito,em fim ela é muito amada.Este ano passamos somente 110 dias em casa com idas e volta para a uti,no momento ela esta na uti, já á 33 dias, mas não perdi a fé e sei que Deus vai nos permitir voltarmos para casa e permanecer lá com saúde pois eu creio em um milagre,e tomo posse dele em nome de Jesus.Estou nessa luta conte comigo!

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